Iniciativa de Roberto Cidade visa assegurar acompanhamento médico a longo prazo para pacientes com doenças raras na região amazônica.
Um Projeto de Lei de autoria do presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado Roberto Cidade (UB), está em tramitação com o objetivo de instituir o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas. A proposta (PL nº 659/2025) busca promover políticas públicas mais efetivas para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social de pessoas que sofrem com doenças raras no Estado.
O deputado Roberto Cidade destaca a importância de preparar o Amazonas para identificar, mapear e acompanhar esses pacientes, que muitas vezes enfrentam dificuldades para acessar o tratamento adequado.
Além disso, o projeto prevê a manutenção permanente do cadastro, com dados atualizados, respeitando a dignidade e a privacidade dos pacientes, conforme previsto na Constituição Federal. Outras ações incluídas na proposta são a integração de políticas públicas, o apoio a programas de diagnóstico precoce e tratamento, o acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas, a capacitação de profissionais da saúde e a busca por parcerias com instituições públicas e privadas.
A coordenação e regulamentação do cadastro ficarão a cargo do Poder Executivo Estadual, em colaboração com os municípios, universidades e hospitais de referência.
Dados
De acordo com informações até maio de 2025, a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) acompanhava o tratamento de 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e 25 pacientes com mucopolissacaridoses. Essas doenças ocorrem devido a deficiências no metabolismo, causando a ausência de enzimas responsáveis pela degradação de certas substâncias no organismo.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando cerca de 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas condições.
